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28歲女子與肌張力障礙抗?fàn)?4年,一封寫給醫(yī)生的信道出她如何取勝!

2021-08-02 15:57 作者:醫(yī)助小雨

供稿:昆明三博腦科醫(yī)院

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尊敬的三博腦科醫(yī)院 任杰院長及全體醫(yī)護(hù)人員 :

大家好 ,我是一名來自臨滄市的患者 ,只因06年不幸得了播散性性腦脊髓炎,因?yàn)楫?dāng)時家庭困難 ,治療了一段時間就出院了 ,出院后一年 ,發(fā)現(xiàn)右手外翻,無法持物 ,到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院 ,診斷為繼發(fā)性肌張力障礙。

一直都在治療 ,沒有好轉(zhuǎn) ,逐漸加重 ,到了19年 ,懷孕后 ,發(fā)現(xiàn)脖子后仰,到昆明某醫(yī)院診斷痙攣性斜頸,當(dāng)時知道這個病影響很大 ,會出現(xiàn)斜視 ,面部扭曲 ,打了肉毒素后 沒有作用 ,不得已到北京某醫(yī)院做了脊神經(jīng)后支切除術(shù) ,可是還不行 ,除了有幾個刀口 ,沒有一點(diǎn)點(diǎn)的好轉(zhuǎn) ,當(dāng)時內(nèi)心很崩潰了 ,吃藥要不靈,切神經(jīng)也沒用, 幾乎上在心里已經(jīng)絕望了 。

但是家里有年邁的雙親,還有我那需要撫養(yǎng)的寶寶 ,不得不先拖上我那疆硬 ,不受控制的身軀 ,再來醫(yī)院找一點(diǎn)希望,盡管心里面也知道 很多東西它治不好的,特別是中樞的問題 ,是不可逆的 , 但是自己又有一種不甘心的心情 以及決心想要為我這人生賭一把,也許可能是最后一次 ,但是還是愿意付出自己全部 ,哪怕結(jié)果為零 哪怕就死在手術(shù)臺 ,我也不怕 。

在一個偶然的群里 ,我說我要在云南這邊治,因?yàn)樯眢w已經(jīng)無法讓我再到北京上海了,然后我的病友為我推薦了你們家醫(yī)院 ,我們上網(wǎng)查詢到貴院,在網(wǎng)上和醫(yī)生詳細(xì)的交流,在交流過程中就被醫(yī)院的認(rèn)真態(tài)度所感染,特別你跟我說的 ,如果我在你們醫(yī)院做 ,你會竭盡全力。

在詳細(xì)了解之后,我和老公決定去醫(yī)院一試,我們來到醫(yī)院,盡管我老愛哭 ,感覺你內(nèi)心還是挺沉重的可是您還是對我們提出的問題一一進(jìn)行解答,讓我們初來醫(yī)院猶如回到家一般的親切。

到三博腦科醫(yī)院時,我吞咽困難 ,不能走路,全身僵硬,生活不能自理。坐立不穩(wěn) ,睡都睡不穩(wěn) ,在醫(yī)生護(hù)士的全面幫助之下,我們完成了所有的檢查,所有的醫(yī)護(hù)人員沒有絲的抱怨之心,每個人都是笑臉相迎讓我們心里無比感激,所有的工作人員們,我們?nèi)以谶@謝謝你們了。

2021年1月11日,我被送往了手木室,6個多小時的手術(shù)卻改變了我的一生甚至是改變了我們?nèi)胰说纳睢?/p>

在手術(shù)結(jié)束的第3天,出院回到家后 我的腳跟就落地了 ,差不多過了一個月之后 ,我疆硬的右手也開始變得活動起來了 ,慢慢的能自己吃飯了,我的內(nèi)心有說不出來的高興!

在每天醫(yī)生的查房中,我總是睡著了 ,在你們就輕輕地退出去 ,說讓我休息 ,心里真的很感恩,特別我去網(wǎng)吧那晚,你們說你來接我 ,我第一次看病 說醫(yī)生來接我 ,我心里真的說不出來的感覺 ,我們真的很想告訴您們,謝謝您們,沒有您 ,就不可能有我,但沒有我 ,一定會有您!

現(xiàn)在我已經(jīng)做完手術(shù)完已經(jīng)將近半年的時間了,我感一切很好,生活能完全自理了,家里的活也能上忙了,走路的時候 ,還是會后仰,但是我相信 ,在以后不斷的程控中,我會恢復(fù)的就像沒發(fā)生過這個病一樣的,感謝任杰院長出現(xiàn)在我生命中,如果沒有你,那么我因?yàn)槿毖跻矔赖?,真的太謝謝任杰院長了 !

就借這封表達(dá)我們心中對你們的感激。從此,我可以大聲說,得了肌張力障礙我們不怕啦,三博腦科醫(yī)院,你們可以治它!其實(shí)我想讓肌張力障礙能進(jìn)入重大疾病中 ,因?yàn)樗麄円呀?jīng)生了這么嚴(yán)重的病了 ,都無法自理了 ,病人又哪來那么多的錢去做這個手術(shù)呢?他們現(xiàn)在可能會有家人照顧 ,但是 ,如果有一天 他們的父母走了,那請問他們應(yīng)該怎么辦 ,我我回來半年了 ,見到過兩個比較嚴(yán)重的 病人,我的心一下子就咯噔了一下 就想哭了 ,畢竟自己也是跟他們一樣,因?yàn)橛心?,才讓我走路?,那我有多希望我們這個病人 ,都能夠康復(fù)呢,那該多好!!!

命運(yùn)難免不如人愿,但往往是在無數(shù)的痛苦中,在重重的矛盾和艱辛中,才使人懂得對于常年飽受疾病困擾,身心備受煎熬的患者們來說,能遇到一位盡心竭力的醫(yī)生是一種莫大的福氣!

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