小村里走出碩士研究生 陽(yáng)光大男孩與病魔頑強(qiáng)抗?fàn)?/p>
2019-07-09 15:09 作者:醫(yī)助小雨
文源:光明網(wǎng)
“媽,出院后趕緊給我姐找個(gè)對(duì)象,別讓她整天老纏著我了?!?/p>
“就纏著你,誰(shuí)讓你整天老欺負(fù)我。”
“你倆都少點(diǎn)兒事,先把各自的事情管好再說(shuō)?!?/p>
……
首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心病區(qū),術(shù)后第7天的小宇恢復(fù)得異常順利,不僅癲癇沒(méi)有發(fā)作,而且已經(jīng)可以自主下地行走,一旁的爸爸、媽媽和姐姐也很開(kāi)心,一家人有時(shí)也會(huì)因?yàn)橐恍半u毛蒜皮”的小事斗嘴,但更多是憧憬出院后的幸福生活。
而六年前,小宇的人生卻因?yàn)橐粡埌d癇疾病的診斷書(shū)劃破了一道口子,原本家境普通的家庭也因?yàn)檫@個(gè)突如其來(lái)的打擊陷入了陰霾。
即將考入大學(xué)前途光明
95后小宇,是一個(gè)陽(yáng)光帥氣帥氣的大男孩,雖然出生在一個(gè)普通的農(nóng)村家庭,家境并不富裕,但一家四口關(guān)系融洽,家庭和睦。小宇本人從小也很爭(zhēng)氣,品學(xué)兼優(yōu),在學(xué)習(xí)上一直沒(méi)讓父母操過(guò)心。小學(xué)、初中、高中,一直名列班級(jí)前茅,當(dāng)時(shí)正上高三的小宇全力備戰(zhàn)高考,對(duì)未來(lái)充滿了無(wú)限期待。
在學(xué)業(yè)上,小宇一直有著非常清晰的規(guī)劃?!拔覍?duì)自己的要求是努力、努力、再努力。通過(guò)自己的雙手為父母帶來(lái)舒適的生活,為家庭爭(zhēng)得榮譽(yù),并且用自己所學(xué)為社會(huì)做出貢獻(xiàn)。”所有的努力和汗水都得到了回報(bào),小宇說(shuō),他是家庭的驕傲,如果一切都能按照他規(guī)劃的軌跡發(fā)展那該多好,學(xué)業(yè)、前途一片光明的時(shí)候,放學(xué)回家路上的一次偶然摔倒讓這一切有了變化。
癲癇疾病突如其來(lái)
“聽(tīng)到‘癲癇’這個(gè)疾病名字的時(shí)候我都懵了,感覺(jué)大腦一片?!被貞浧鸬谝淮伟d癇發(fā)作的情形時(shí),小宇描述稱,當(dāng)時(shí)他正騎自行車(chē)行駛在放學(xué)回家的路上,突然之間就沒(méi)有了意識(shí),摔倒在地,頭和眼睛向左側(cè)偏轉(zhuǎn),牙關(guān)緊閉,四肢抽搐,持續(xù)3~4分鐘后才緩解過(guò)來(lái)。
在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診,腦電圖提示為癲癇波,診斷為癲癇。一向身體健康的小宇和他的爸爸、媽媽從沒(méi)想過(guò)自己會(huì)患這種病。醫(yī)院給予了藥物治療,但藥物治療效果并不理想,不僅癲癇發(fā)作頻率和發(fā)作程度沒(méi)有減輕,發(fā)作形式又有了新變化:突發(fā)意識(shí)喪失、動(dòng)作終止、持物不落,持續(xù)約數(shù)十秒后恢復(fù)。
隨著疾病的發(fā)展,小宇的記憶力越來(lái)越差,總是記不住事情,反映到學(xué)習(xí)上就是學(xué)過(guò)的東西總是忘,而且疾病讓小宇心情更加煩躁,心理壓力更大,這直接影響了成績(jī),最終高考成績(jī)并不盡如人意。
“高考并不是一考定終身,我還可以繼續(xù)深造考一個(gè)好學(xué)校?!辈饺氪髮W(xué),小宇的目標(biāo)很堅(jiān)定,一定要努力學(xué)習(xí),考研考一個(gè)好學(xué)校。雖然癲癇仍時(shí)有發(fā)作,好在同學(xué)、老師都很照顧,讓他大學(xué)四年學(xué)習(xí)沒(méi)有受到癲癇疾病很大的困擾,最終考研成績(jī)很理想,進(jìn)入了心儀大學(xué)繼續(xù)深造讀研。
手術(shù)祛除病根
患有癲癇病6年時(shí)間,雖然開(kāi)始時(shí)因?yàn)榧膊?dǎo)致學(xué)習(xí)受到影響后一度消沉,但慢慢地小宇也看開(kāi)了,“暫時(shí)改變不了疾病,那就改變的自己的心?!甭匦∮钜蚕裢R粯訕?lè)觀開(kāi)朗,讀大學(xué)這幾年在家人的陪伴下去了很多醫(yī)院,雖然癲癇始終沒(méi)有得到有效治療,但始終不氣餒,他對(duì)自己和所患疾病也有很清醒的認(rèn)知,在他看來(lái),現(xiàn)在的自己正處于人生關(guān)鍵時(shí)期,未來(lái)還要面臨擇業(yè)、婚姻、育子,癲癇治不好,這些都是空談。
7月初,小宇在病友的推薦下來(lái)到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心,找到了關(guān)宇光主任團(tuán)隊(duì)。視頻腦電監(jiān)測(cè)提示致癇灶位于左顳葉,PET-CT回報(bào)為左顳腦軟化灶,腦磁圖示中等量放電,定位于左側(cè)顳葉后部,軟化灶后,近側(cè)裂末端。為更加精準(zhǔn)定位癲癇病灶,關(guān)宇光團(tuán)隊(duì)還為小宇施行了立體定向腦深部電極植入術(shù),確定放電部位為左顳葉腦軟化灶周邊及島葉,并施行了左側(cè)顳葉致癇灶切除術(shù)和島葉熱灼術(shù)。
關(guān)宇光主任介紹道,顳葉癲癇是癲癇起源灶位于雙側(cè)大腦的顳葉,約占所有癲癇的30%~35%,多于兒童期或成年早期發(fā)病,患者常有熱性驚厥史,部分患者存在遺傳特征。其發(fā)作類型有多種,包括單純部分性發(fā)作、復(fù)雜部分性發(fā)作及繼發(fā)全面性發(fā)作或幾種發(fā)類型同時(shí)存在。
顳葉癲癇從廣義上可以分為顳葉內(nèi)側(cè)和顳葉外側(cè)癲癇。93%的顳葉內(nèi)側(cè)癲癇發(fā)作前有“先兆”,最常見(jiàn)的表現(xiàn)為腹部燒灼感或有股氣往上沖、恐懼感、似曾相識(shí)感等,繼之可出現(xiàn)意識(shí)喪失、運(yùn)動(dòng)停止、自動(dòng)癥等,也可繼發(fā)強(qiáng)直、陣攣等運(yùn)動(dòng)性發(fā)作。顳葉外側(cè)癲癇簡(jiǎn)單發(fā)作的特點(diǎn)為聽(tīng)幻覺(jué)、錯(cuò)覺(jué)以及視覺(jué)性感知障礙等,若累及優(yōu)勢(shì)半球時(shí),則會(huì)出現(xiàn)言語(yǔ)障礙。
顳葉癲癇的藥物治療效果通常不佳,僅8%的患者通過(guò)正規(guī)的藥物治療,可以得到控制,但需終身服藥。若長(zhǎng)期發(fā)作,患者會(huì)出現(xiàn)不同程度的智力障礙以及精神、行為、人格障礙,是癲癇中最容易致殘,嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的類型。因此對(duì)于經(jīng)過(guò)藥物治療,發(fā)作還頻繁、定位明確的患者應(yīng)及早手術(shù)。而針對(duì)顳葉的手術(shù)在癲癇的外科治療中,是歷史最長(zhǎng)、最成熟的,也是手術(shù)后遺癥最輕、療效最好、成功率最高的。“從我們的臨床統(tǒng)計(jì)來(lái)看,80%甚至85%以上的顳葉癲癇患者術(shù)后能夠完全控制發(fā)作,15%~20%的患者可以得到不同程度的緩解。”關(guān)宇光主任說(shuō)道。
而腦功能區(qū)皮層電凝熱灼手術(shù)是首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院欒國(guó)明教授提出用于治療功能區(qū)癲癇的方法,這是一種熱損傷手術(shù)技術(shù),目的是毀損癲癇灶,阻斷異常點(diǎn)電的傳播,減輕與癲癇皮質(zhì)相關(guān)的癲癇發(fā)作。當(dāng)前腦皮層電凝熱灼術(shù)已在國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院應(yīng)用,共同認(rèn)為皮層電凝熱灼術(shù)與其他術(shù)式聯(lián)合應(yīng)用是治療癲癇的有效措施。
術(shù)后,小宇恢復(fù)狀況良好,影像證實(shí)病灶全部被切除,不僅癲癇抽搐癥狀完全消失,而且肢體活動(dòng)情況一如既往。預(yù)計(jì)近日即可康復(fù)出院?!皬哪壳靶』镒有g(shù)后恢復(fù)的情況來(lái)看,癲癇完全控制的可能性還是很高的。”關(guān)宇光主任說(shuō)道。
公益活動(dòng)助其減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)
讓小宇一家開(kāi)心的不僅有術(shù)后恢復(fù)情況,而且因?yàn)閰⒓恿耸锥坚t(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心開(kāi)展的“給抽搐的他一個(gè)微笑”公益活動(dòng)而獲得了8000元手術(shù)醫(yī)療援助,這對(duì)本不是很富裕的他們來(lái)說(shuō)可謂雪中送炭。據(jù)了解,目前已經(jīng)有包括小宇在內(nèi)的5名癲癇患者享受了該醫(yī)療援助,總減免金額達(dá)4萬(wàn)元。
關(guān)宇光主任表示,該公益活動(dòng)以征集大家對(duì)癲癇患者微笑的形式來(lái)表達(dá)對(duì)他們的理解與支持,鼓勵(lì)所有人參與轉(zhuǎn)發(fā)與傳播,并在活動(dòng)結(jié)束后,評(píng)選出本次活動(dòng)的“微笑達(dá)人”。表現(xiàn)優(yōu)異的六個(gè)人,將贏得主辦方所授予的“微笑達(dá)人”稱號(hào),并獲得專屬于“微笑達(dá)人”的“達(dá)人大禮包”:一年免2次專家掛號(hào)費(fèi),免費(fèi)網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程診2次,手術(shù)減免券5000元。(以活動(dòng)截止日小程序統(tǒng)計(jì)為準(zhǔn))
為了激勵(lì)更多的癲癇患者重樹(shù)對(duì)生活的信心,同時(shí)鼓勵(lì)癲癇患者參與轉(zhuǎn)發(fā)與傳播,為自己征集微笑,贏得醫(yī)療援助。參與此次活動(dòng),給自己一個(gè)微笑贏得一次專家網(wǎng)絡(luò)或現(xiàn)場(chǎng)咨詢;30個(gè)微笑贏得1小時(shí)免費(fèi)門(mén)診腦電監(jiān)測(cè),50個(gè)微笑贏得1000元手術(shù)費(fèi)用減免券,100個(gè)微笑贏得2000元手術(shù)費(fèi)用減免券,200微笑贏得5000元手術(shù)減免券。
對(duì)于未來(lái),小宇充滿了希望,他說(shuō):“我還有很多事情沒(méi)有做——回報(bào)含辛茹苦的父母,報(bào)答所有關(guān)心我、幫助我的朋友們。我將繼續(xù)完成學(xué)業(yè),用健康的身體、感動(dòng)的內(nèi)心,感謝醫(yī)生,回報(bào)社會(huì)?!?孔令栓)