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　　中國關愛癲癇患者正規(guī)治療告白書

　　                                                                                                                              中國抗癲癇協(xié)會供稿

　　                                                                        讓中國癲癇患者

　　                         識破陷阱 走準路徑 實現(xiàn)希望

　　癲癇因突然和反復發(fā)作嚴重折磨、損害人的身心健康，這種病病程長、致殘率高，被世界衛(wèi)生組織作為重點防控的神經、精神慢性病之一。2011年6月28日由中國抗癲癇協(xié)會發(fā)起的第五個“國際癲癇關愛日”，向中國900萬癲癇患者發(fā)出口號：“堅持正規(guī)治療，勿信虛假廣告”;同時向全社會呼吁，對癲癇患者提供良好的就醫(yī)環(huán)境，以給予大關愛，讓他們真正得到規(guī)范、科學的治療，絕大部分實現(xiàn)治愈，少部分難治性患者得以良好控制病情，人人享有健康權和健康人求學、工作、結婚等正常生活?！?/p>

　一、中國癲癇患者的希望

　　●?權威聲音?正規(guī)治療

　　第5個“國際癲癇關愛日”告訴人們，癲癇疾病可控制，控制住就是健康;絕大部分癲癇患者接受并堅持正規(guī)治療，可以實現(xiàn)治愈。正規(guī)治療是癲癇病人走向康復的惟一路徑，也是他們回歸健康人生活的希望所在?！叭蚩拱d癇運動”特別工作組主席、中國抗癲癇協(xié)會會長李世綽建議，讓我們共識、共享“全球抗癲癇運動”擬議的標語：“今天治療，明天治愈”，“讓我們徹底攻克癲癇”，“癲癇到底是不治之癥，還是能治愈?決定權在你手中”，“打開你的心窗，了解癲癇并與之戰(zhàn)斗”。這些標語真實展示了中國癲癇患者的愿景。

　　●?直面現(xiàn)實

　　中國約有900萬癲癇患者，其中約600萬是“活動性癲癇”患者，同時每年新增癲癇患者約40萬。癲癇患者的死亡危險性為一般人群的2至3倍。我國目前癲癇患者約2/3沒有得到及時、正規(guī)治療，原因來自治療誤區(qū)，更多的是走入治療歧途。一些人認為癲癇是不治之癥或短期服藥不見效果即放棄治療，更多患者病急亂投醫(yī)，為大量“包治”、“保好”、“藥到病除”虛假廣告誘惑，帶來病情難以控制、越“治”病情越加重的后果，甚至嚴重藥物中毒。目前大大小小癲癇中心、癲癇門診層出不窮，有少數(shù)單位收費高昂、動輒手術治療不當，一些冒牌“專家”或游醫(yī)使用摻了西藥又秘而不宣的“偏方”施治，有的貌似“中藥丸”內含高達四種西醫(yī)抗癲癇藥，造成病人嘔吐頭疼藥物中毒??

　　總之，堅持正規(guī)科學治療，癲癇發(fā)作可控，癲癇可以治愈，從控制到治愈癲癇是可以實現(xiàn)的;反之，如果被虛假宣傳蠱惑，走入“治療誤區(qū)”，不但勞民傷財、而且貽誤病情，造成悲慘后果。

　　●?前途無限

　　癲癇是指腦神經元異常和過度放電而造成的常見的神經系統(tǒng)疾病，是全世界不分年齡種族、社會地位、地域范圍均有的疾病，全球有5000多萬患者，中國患者占其五分之一至六分之一。

　　癲癇治療正確與否，關系到患者回歸正常存活還是走向惡化、死亡截然不同兩個基本結局。世界衛(wèi)生組織和國際抗癲癇聯(lián)盟指出：癲癇患者經過正規(guī)的治療，是可以良好控制病情直至治愈的，除了兒童期發(fā)病的癲癇患者相當部分自發(fā)緩解或痊愈外，約60%至70%的患者在神經?？漆t(yī)生的指導下正確服用抗癲癇藥物，其發(fā)作可以明顯減少以至消失，他們能夠享有正常人的工作和生活，獲得正常人的壽命。他們在控制癲癇發(fā)作前提下可以接受正規(guī)教育，在病情穩(wěn)定后可以結婚，可以參與除高空、高壓、爐前、潛水、駕駛機動車等以外的工作。即使較嚴重者也能夠通過外科手術等技術獲得緩解與控制，控制住就贏得了健康!

　　●?科學前景

　　現(xiàn)有證據(jù)顯示大多數(shù)癲癇患者的長期預后與發(fā)病初期是否得到正規(guī)抗癲癇治療有關。早期治療者的發(fā)作控制率較高，停藥后的復發(fā)率也較低。開始治療的時間越遲以及治療前的發(fā)作次數(shù)越多，轉為藥物難治性癲癇的可能性就越大，并且在停藥后也越容易復發(fā)?；颊咧斪襻t(yī)囑，做到尋求、依靠正規(guī)神經科醫(yī)療并堅持一定時間長度規(guī)律用藥，是治療的基本途徑。神經科學中的重要分支“癲癇學”近20年來迅速發(fā)展為成熟的學科，新型抗癲藥的問世和癲癇外科的進展，使癲癇患者的預后正在發(fā)生著根本性的變化。多數(shù)患者接受正規(guī)藥物控制并遵醫(yī)囑堅持用藥3-5年，可以實現(xiàn)長期不發(fā)作癲癇并停藥，終實現(xiàn)“不用藥也不犯病”的治愈目標。難治性癲癇患者為數(shù)1/3的人經過正規(guī)外科手術，能夠獲得滿意、顯著改善等效果。余下的手術不能緩解控制者，還可以接受目前已進入臨床的一些技術如迷走神經刺激術，經顱深部刺激術等，也能實現(xiàn)控制，兒童這類患者，通過生酮飲食也能幫助減輕發(fā)作。

　　二、中國癲癇患者的正確治療路徑

　　●?治療路徑

　　癲癇發(fā)作的通常表現(xiàn)是突然數(shù)秒或數(shù)分鐘的全身或局部抽搐，因異常放電的神經元在大腦中的部位不同而有多樣表現(xiàn)，以反復、發(fā)作性、短暫性、通常為刻版性的中樞神經系統(tǒng)功能失常為特征。中華醫(yī)學會和中國抗癲癇協(xié)會編有《臨床診療指南·癲癇病分冊》，對癲癇的診斷、藥物治療、外科治療、腦電圖的應用和結果判讀等制定了臨床指導原則。目前我國在衛(wèi)生系統(tǒng)二、三級醫(yī)院中設有神經科，許多三甲醫(yī)院有該科專業(yè)門診;此外在各地成立了多個不同層次的癲癇中心。衛(wèi)生部疾病控制局在“全球抗癲癇運動示范項目”基礎上啟動的“農村癲癇防治管理”項目已在18個省市80余個縣開展;幾年來培訓了約2000名基層醫(yī)生，使之掌握了癲癇治療的基本知識。癲癇患者應當循這些路徑求醫(yī)治療。

　　正規(guī)治療

　　什么是正規(guī)醫(yī)療?就是到政府設立的二、三級(縣級、市級、省級、國家級)正規(guī)醫(yī)院，找具有專職神經科(含神經內科、神經外科、小兒神經科、精神科)資質的醫(yī)生就醫(yī)，求醫(yī)于民營醫(yī)院要注意其專業(yè)資質和良好口碑。

　　抗癲癇藥物治療是治療癲癇的重要手段，醫(yī)生須依據(jù)《指南》，準確分型診斷選用不同的抗癲癇藥物處方，按照個性化治療原則制定系統(tǒng)、科學、合理的治療方案，提倡單藥治療，合理聯(lián)合用藥?；颊邍婪榔犉?、隨意停藥、自行換藥之大忌，嚴格遵守醫(yī)囑堅持長期規(guī)范用藥則是終控制住病情并遠離癲癇的必由之路。

　　患者正規(guī)用藥3至5年后，經醫(yī)生評估大多數(shù)患者可停藥并不再發(fā)作。規(guī)范用藥但兩年以上無效的為“藥物難治性癲癇”患者，應在具有專業(yè)資質和相當水平的癲癇中心接受多學科醫(yī)生評估后選擇外科治療，或其它技術治療(如迷走神經刺激術等)。

　　●?藥物保障

　　70%-80%新診斷的癲癇患者可以通過服用單一抗癲癇藥使發(fā)作得以控制，所以初始治療的藥物選擇非常重要，選藥正確可以增加治療的。根據(jù)發(fā)作類型和綜合征分類選擇藥物是癲癇治療的基本原則。同時還需要考慮以下因素：禁忌證、可能的副作用、達到治療劑量的時間、服藥次數(shù)及恰當?shù)膭┬汀⑻厥庵委熑巳?如育齡婦女、兒童、老人等)的需要、藥物之間的相互作用以及藥物來源和費用等。如何正確使用抗癲癇藥有很深的學問，而只有正確用藥才能確保療效，因此遵照醫(yī)囑(指神經?？漆t(yī)師)服藥是關鍵。

　　目前我國專業(yè)癲癇治療水平與國際水平接近，抗癲癇藥物供應基本可以滿足需求，我國醫(yī)療保險制度也能保障癲癇患者的基本醫(yī)療，已有8、9種抗癲癇藥物進入報銷目錄。

　　傳統(tǒng)的抗癲癇藥包括苯巴比妥、苯妥英鈉、卡馬西平、丙戊酸納和氯硝西泮等，在我國城鄉(xiāng)臨床廣泛應用，特別是苯巴比妥，“價廉物美”，在“農村癲癇防治管理項目”中用于數(shù)萬驚厥型癲癇患者的治療，效果良好;使用傳統(tǒng)抗癲癇藥能夠使大部分癲癇患者的發(fā)作得到控制，但是約1/4左右的患者會成為藥物難治性癲癇。針對這一情況80年代以后國外開發(fā)并陸續(xù)上市了多種新型抗癲癇藥，如拉莫三嗪、托砒酯、奧西卡平、左乙拉西坦等，具有副作用小的優(yōu)點。這些藥物已在我國上市，而且已進入醫(yī)保報銷目錄，顯示了當代用藥更注重低副作用和生活質量的用藥方向。

　　●?外科治療

　　癲癇外科治療是針對藥物難治性癲癇人群，采用外科手術的方法，以改善或者控制癲癇發(fā)作為目的的干預手段。對于難治性癲癇病人，適當?shù)耐饪浦委煵粌H能夠減輕、減少、甚至會完全控制發(fā)作，在一定程度上還可改善患者的神經心理功能。我國癲癇外科近20年進入快速發(fā)展階段，目前不少省級以上醫(yī)院已經具備綜合定位致癇灶的多種檢測設施和診斷技術，對有明確致癇灶的和“外科可以治療的癲癇綜合征”的患者成功開展了多種外科手術，不但效果良好、而且近年死亡率幾乎為零，并發(fā)癥大大減少。迷走神經刺激術、深部腦刺激術等技術也已在國內少數(shù)高水平癲癇中心開展。需要外科治療的患者，一般是由神經內科、小兒神經科專科醫(yī)師轉診到有資質的三甲醫(yī)院功能神經外科做術前評估，以決定是否手術和手術方式，切不可自行到不具備資質和相應條件的醫(yī)療機構尋求手術治療，以免釀成不可彌補的損害。

　　患者守則

　　做個有準備、有頭腦、有慧眼的患者

　　分好型：選擇藥物之前必須搞清三個問題：1.?發(fā)作性癥狀是否屬于癲癇發(fā)作?2.?是哪種類型的癲癇?3.?屬于何種癲癇綜合征?每個患者病情不同治療選擇藥物不同，預后不同。

　　用好藥：癲癇是一種慢性疾患，需要定期隨訪，必要是調整用藥，要在正規(guī)醫(yī)院的?？漆t(yī)生定期觀察下指導服藥。

　　遵醫(yī)囑：患者不能隨意地增減或停藥，否則會導致病情反復甚至出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)。正規(guī)治療的終目的是達到能夠完全控制發(fā)作的服藥小劑量，小的不良反應并保證患者的生活質量。只有在正規(guī)治療的前提下，大多數(shù)患者才能達到完全康復。

　　認好門：不正規(guī)治療的危害很大：1.?有些癲癇患者可能根本不需要治療，多年的服藥給病人帶來不必要的負擔和損害;2.?原本是一些良性的癲癇綜合征，經不正規(guī)的治療后病情可能復雜化，反而成為醫(yī)源性的所謂“難治性癲癇”;3.?臨床上很多真正難治性的癲癇，經不正規(guī)治療，病情遷延，耽誤了佳的治療時期或延誤了手術時機;4.?患者和家屬有病亂投醫(yī)，反而不得要領，喪失了信心，還可能有大量不必要的花費，造成經濟損失。

　　●?治療預后

　　預后良好：大約20%至30%患者屬良性自限性疾病，通常幾次發(fā)作即可自行緩解，無需藥物治療，包括良性新生兒發(fā)作，良性部分性發(fā)作，嬰兒良性肌陣攣癲癇等。

　　預后較好：

　　大約30%至40%患者屬發(fā)作良性、短期的癲癇綜合癥，應用抗癲癇藥物容易控制發(fā)作，一旦緩解將是持續(xù)的、長久的，抗癲癇藥物可以成功撤停。這包括兒童失神癲癇，覺醒時全身性強直陣攣發(fā)作等。

　　預后確切：

　　約10%至20%的患者抗癲藥物能達控制，但停藥后有復發(fā)傾向。其中有些患者可通過外科手術改善癥狀。

　　預后不好：約20%患者抗癲藥不能抑制發(fā)作?？赏ㄟ^外科手術改善癥狀。

　　●?生活質量

　　癲癇病人生活質量包括生理、心理、社會功能三個方向，具體包括七個方面：生理功能;日常生活能力;精神與心理狀態(tài);社會適應能力;職業(yè)能力;對健康的自我評價。

　　患者生活質量下降包括軀體的癲癇發(fā)作、頭痛、心悸、氣促、手顫、乏力等。心理有差恥感、罪惡感、焦慮、自我評價過低、記憶力差，注意力不集中等。社會適應方面表現(xiàn)為升學、就業(yè)、交往困難，與親友關系不融洽，收入低。

　　癲癇患者的生活質量差，不僅源于不堪疾病之重負，更源于患者的“病恥感”。承受巨大的自卑心理、精神壓力、家庭矛盾、經濟問題、工作問題、失學、鄰里關系等，據(jù)調查，癲癇患者有病恥感的占89%，生活質量差占79%。

　　三、嚴防治療陷阱與廣告騙詞

　　當前，關于癲癇治療的信息渠道混亂，不少假冒偽劣、魚目混珠、虛假夸大的信息混淆人們的視聽，其社會危害不容小視。表現(xiàn)在虛假廣告散發(fā)于平面媒體、電視媒體，特別是大量充斥在網絡之中：不少虛假機構的名字看上去非常像國家級的醫(yī)藥科研機構，對于普通群眾來說根本分不清到底是真是假。而登錄這些機構的網站，看上去也像模像樣，然而里面內容卻充斥著虛假廣告，宣傳虛假藥品、夸大治療手段，吹噓能夠治愈癲癇等等。這些網站還通過郵購藥品來欺騙消費者，所留的匯款地址往往是某某局某某信箱，或者僅是個銀行賬號。近年來，這種所謂的癲癇醫(yī)療機構網站幾乎達到了泛濫的程度，由于普通群眾缺乏醫(yī)學常識，對相關醫(yī)療機構不了解，不少人上當受騙，蒙受了經濟損失。網絡上還出現(xiàn)了一些擅自以“中國”、“中華”、“國家”等名義或假冒中國抗癲癇協(xié)會名義建立的虛假癲癇醫(yī)療機構網站，欺騙群眾，嚴重傷害廣大群眾切身利益。

　　我們總結出網絡虛假廣告給患者治療造成的“十大陷阱”：

　　十大陷阱

　　陷阱一：冒充教授、專家

　　虛假廣告慣用高、大、全型的語言,如莫須有的信口開河的某學科帶頭人、科學家、世界傳人、國際專家、專利者、大師、國務院專家津貼領取者、長江獎?chuàng)碛姓摺⒂始夷硨W院院士、某學術組織帶頭人、某國際大會報告者等惑眾。如所謂“聯(lián)合國國際癲癇救治委員會副秘書長”XXX女士蒞臨XX醫(yī)院指尋工作，在全國首推SOMA神經元胞體——滲透激活術。這則消息完全子虛烏有，同時兜售了假醫(yī)術，卻號稱“標志著國際癲癇防治工作又進入了一個新時代”。

　　陷井二：非正規(guī)藥

　　虛假廣告慣用抗癲中藥、祖?zhèn)髅胤健⒓兲烊凰?、國際開發(fā)、無副作用等名目兜售假藥。如南昌縣八一鄉(xiāng)八一村劉先生帶著患癲癇病6年的兒子，發(fā)現(xiàn)報載一則“神農癲癇康”可以根治消息，先后花5000元郵購3個療程，兒子病情未見好轉還出現(xiàn)嘔吐頭疼，南昌大學一附院診斷發(fā)生“藥物中毒”。該“藥”廣告上有清晰的匯款地址“北京市100040-130信箱張先明收”，藥品包裝盒有中國中醫(yī)藥研究中心字樣，沒有國家食品藥品監(jiān)督管理局的批號，沒有出廠日期。當調查此事的記者找到張先明時，張說去找批號，隨后掛斷電話(見“神農癲癇康治病不成反致人中毒”一文)。

　　若干年來，有一個問題嚴重困擾著廣大癲癇專科醫(yī)師、從事癲癇防治的其他衛(wèi)生工作者(主要是西醫(yī)范疇)和癲癇患者，就是社會上廣泛流行、宣傳的治療癲癇的中藥(包括成藥、方劑、祖?zhèn)髌降?中摻入不同種類的抗癲癇西藥，不在說明書中標明藥名和劑量，批準文號缺如或不規(guī)范，多數(shù)為院內制劑，病人往往花費巨額資金而癲癇控制不理想，有些患者甚至出現(xiàn)抗癲癇藥物中毒。

　　北京一位專家對“中藥”添加西藥成分做過3294例患者調研，發(fā)現(xiàn)添加苯巴比妥的有癲克星、癲速康、癲癇安、克癇膠囊等13種，添加丙戊酸的有癲癇1號等3種。有的“中藥”添加高達4種西藥，非法添加已達致藥物中毒劑量等。(見假《抗癲癇中藥實例1)

　　北大醫(yī)院兩位醫(yī)師發(fā)表“口服純中藥”患兒的抗癇西藥血濃度監(jiān)測論文結果是，45例服用“純中藥的癲癇患兒血清中檢測中1-5種常用抗癲西藥，有些已達中毒濃度，給病人造成極大的診療困難、中毒危險、心理創(chuàng)傷和經濟損傷。(見假抗癲癇中藥實例2)

　　陷阱三：假冒高科技

　　虛假廣告常用基因、納米、離子、超導、移植等科技熱詞，以科學的外衣蠱惑患者，特別在外科治療中，假冒高科技推廣假治療術。(見下述10大科技騙詞)

　　號稱北京癲癇病中醫(yī)醫(yī)學研究院的在網上發(fā)布一則“世界超導基因調控療法”，號稱通過神經激活因子，神經修復因子、神經營養(yǎng)因子協(xié)同作用，成為世界個徹底根治癲癇的綠色療法。此完全為虛假宣傳。(見相關報道)

　　陷阱四：假冒學術組織

　　虛假廣告慣用國家級、學術組織頭銜，有的偷梁換柱，有的胡亂捏造，讓人們匯款購藥。見諸這類廣告的有“中國國際癲癇病研究總院”、“中國醫(yī)學科學研究院癲癇專研中心”、“中國生物醫(yī)藥癲癇病研究院”等，這里所謂“學術機構”的網站看上去冠冕堂皇，內里充斥著虛假廣告、虛假藥品、虛假治療手段。

　　陷阱五：假冒排行榜

　　虛假廣告假冒地方政府、國務院、醫(yī)科院、醫(yī)學會等隨意編造評優(yōu)頒獎排行榜，內容胡編濫造，內里充斥著不法醫(yī)院、醫(yī)藥騙子的名單。

　　陷阱六：假冒權威廣告

　　虛假廣告借用影響力大的媒體、如央視等名稱字樣，下面刊載虛假廣告或制成某權威學會網站形式兜售假醫(yī)假藥。

　　陷阱七：假冒醫(yī)療機構

　　有的虛假廣告將非法醫(yī)療網點以召開學術會議、專家視察、國際合作等等炫目的形式推出，以專家坐診為名，以科研項目啟動為由，以新醫(yī)術為由，引誘患者上當受騙。

　　陷阱八：無限夸大療效

　　虛假廣告的廣告詞絕對夸大為特色，如包治、保好、根治、為常用語，無限夸大療效。

　　陷阱九：編造虛假病例

　　虛假廣告以某某在某家醫(yī)院遇到良醫(yī)藥到病除為模式，編造并無限夸大虛假病例，讓患者在近乎現(xiàn)場的輿論氛圍中“對號入座”，上當受騙。

　　陷阱十：學術造假

　　虛假廣告越來越多地冠某某研究院、某某學術會議、某某學術專家旗號刊播假醫(yī)假藥宣傳，并對假醫(yī)術冠以生物基因阻斷等捏造的炫目學術名詞。(見實例二)

　　自稱“天津河北陽光男科醫(yī)院的廣告”稱“癲癇為男性特有的性腺器官”，形容癲癇如栗子與膀胱相貼，是“人體具有內、外雙重分泌功能的性分泌腺”。此為天方夜譚，胡編亂造。

　　六大騙詞

　　騙詞一：基因治療。實際上目前尚無成熟的基因治療技術，更沒有應用到臨床治療。

　　騙詞二：納米技術。實際上目前無納米材料用于臨床。

　　騙詞三：干細胞治療。近況僅是培養(yǎng)干細胞定向發(fā)展，目前尚處于基礎研究階段，離走入臨床尚有相當距離。

　　騙詞四：神經生長因子。目前沒證據(jù)證明可通過神經生長因子治癲癇。

　　騙詞五：離子滲透。目前沒有此技術，屬無稽之談。

　　騙詞六：激光療法，屬無中生有。

　　防騙有法

　　中國抗癲癇協(xié)會呼吁廣大患者學會辨識上述陷阱與騙詞，維護自己的健康權益，并公布本會網站，支持患者遇有假醫(yī)假藥假廣告，隨時舉報12320。為尋求正規(guī)醫(yī)療信息，注意查閱政府衛(wèi)生部門、正規(guī)醫(yī)院網站。

　　我們的任務：加強對全社會公眾、特別是癲癇患者及其家屬的宣傳教育，普及相關科學知識，糾正社會的偏見與不良習俗;迎接挑戰(zhàn)，與癲癇醫(yī)療陣線的不良現(xiàn)象作斗爭，扶正祛邪;培訓更多的癲癇?？漆t(yī)生，特別是在基層、社區(qū)醫(yī)療機構工作的“兼職”從事癲癇診治的醫(yī)生，提高他們的業(yè)務水平;推廣“癲癇病診療指南”，遵照 “循證醫(yī)學”的觀念發(fā)展癲癇診療技術。這樣，我們就會為我國900萬癲癇患者，創(chuàng)造一個光明的未來!