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一位顱咽管瘤病人的就醫(yī)故事
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求醫(yī)故事:別讓“胃腸炎”和“過敏癥”耽誤了腦瘤孩子的性命
2012-05-24 16:03 作者:秩名
求醫(yī)故事
當(dāng)筆者看到術(shù)后才兩天的小偉的時(shí)候,他的頭被紗布包的嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)的,一雙大眼睛還是不停地翻動(dòng),打量著我——又一位穿著白大褂的阿姨。
小偉還不到三歲,正是人生中可愛的階段。小偉來自山東省菏澤市的農(nóng)村,父母是地地道道的農(nóng)民,小偉還有一個(gè)10歲的姐姐。在農(nóng)村,生個(gè)男孩兒,才等于有了“后”。小偉的父母中年得子,可想而知,這個(gè)兒子是全家的寶貝。但往往人生風(fēng)云莫測(cè),就是這樣的一個(gè)家庭,卻要飽嘗命運(yùn)的折磨。
一年前,小偉莫名其妙地頭痛、惡心,不吃飯,大便干得結(jié)成了球,個(gè)頭也比一般同齡的孩子小很多。因?yàn)榧以谵r(nóng)村,醫(yī)療條件有限,鎮(zhèn)上的診所說可能因?yàn)楹⒆有?,胃腸不好,給了些藥吃,可是,藥吃了不少,病卻一點(diǎn)沒好轉(zhuǎn)。當(dāng)母親的痛在心里!
小偉的父母帶孩子又去了省城的醫(yī)院,全身檢查了一個(gè)遍。醫(yī)生又看了既往病史、治療史,開始警覺起來,“會(huì)不會(huì)是食物過敏?”醫(yī)生又給孩子做了詳細(xì)的過敏源檢查,也沒有下個(gè)結(jié)論。醫(yī)生給小偉下了一條很“苛刻”的醫(yī)囑:禁食一切魚蝦和肉類。小偉媽說:“不讓孩子吃好的了,那孩子不更得等死嚒!”
小偉父母不甘心,又去了另外的大醫(yī)院,掛了神經(jīng)科的專家號(hào)。一查,小偉父母遭遇五雷轟頂?shù)男耐?mdash;—孩子腦子里長了東西,那個(gè)瘤子的名字很奇怪、特殊———顱咽管瘤!
聽省醫(yī)院專家說首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院很擅長做顱腦咽管瘤的手術(shù),有在國內(nèi)首屈一指的專家。小偉的父母救子心切,毅然決然準(zhǔn)備帶孩子去北京。
小偉父母先回老家籌錢,幾乎整個(gè)村都借遍了。
農(nóng)民啊,農(nóng)民種糧食、賣糧食,掙得都是辛苦錢!對(duì)于農(nóng)民,生病,特別是生大病,不幾乎相當(dāng)于把一個(gè)家庭要摧毀了么?!
不諳世事的孩童,身體遭受病魔的折磨,可他內(nèi)心又怎知父母的哀傷與痛楚呢?!
2010年7月的后一天,這一家人終于來到了北京,住進(jìn)了首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院。術(shù)前的檢查很順利,手術(shù)很成功!
關(guān)于小偉的事,是科里的吳斌主任和楊慶哲醫(yī)生告訴筆者的,他們還決定給這個(gè)家庭和這個(gè)孩子提供更多的物質(zhì)上的幫助以及費(fèi)用上大力度的減免……
筆者常年在醫(yī)院從事科普教育宣傳工作,想到這個(gè)孩子的事,感覺心里沉沉的。有幾點(diǎn)很想提醒廣大讀者注意:
1、警惕顱咽管瘤的危險(xiǎn)信號(hào)
顱咽管瘤是兒童常見的顱內(nèi)先天性腫瘤。在我國人群中的顱咽管瘤發(fā)病數(shù)占全部顱內(nèi)腫瘤的4.7-6.5%。其中,70%為15歲以下的兒童。 兒童期的各個(gè)階段均可罹患顱咽管瘤。我們見到的小患兒僅3、4個(gè)月大小。一般來說,8-12歲是發(fā)病的高峰年齡。目前認(rèn)為,此種腫瘤主要起源于顱內(nèi)蝶鞍區(qū)胚胎發(fā)育期的殘余組織,是一種良性的先天性腫瘤。腫瘤主要生長在鞍上、下丘腦,并常常由此向上長入第三腦室或側(cè)腦室內(nèi),這種情況在兒童期多見。
根據(jù)腫瘤所在部位、生長快慢、發(fā)展方向及病人年齡的不同,其臨床表現(xiàn)也不同。當(dāng)出現(xiàn)以下“信號(hào)”時(shí),要高度警惕顱咽管瘤的發(fā)生——
信號(hào)1:視力視野改變。以視力視野障礙為首發(fā)癥狀者并不少見,約占顱咽管瘤的18%左右。由于腫瘤對(duì)視覺通路壓迫部位的不同,臨床上表現(xiàn)為不同的視野缺損,這種視野缺損多為不規(guī)則性,呈單眼性或雙眼性。如一眼正?;蚴鳎硪谎郾憩F(xiàn)為顳側(cè)偏盲、雙顳側(cè)偏盲、同向偏盲、雙眼視野向心性縮小、或顳上象限的偏盲等。在小兒有時(shí)由于其不能敘述視野情況或檢查時(shí)不合作,常難以測(cè)定其視野改變之情況。
信號(hào)2:顱內(nèi)壓增高。顱內(nèi)壓增高在顱咽管瘤多見于兒童,可為首發(fā)癥狀,也即病人的就診原因。在臨床上表現(xiàn)為頭痛、惡心嘔吐、視神經(jīng)乳頭水腫、復(fù)視和頸痛等。在兒童和青年發(fā)病者可有顱縫裂開,頭顱增大,叩之呈“破壺”音。幾乎所有病人都有頭痛,大部分為首發(fā)癥狀,多伴有嘔吐。
信號(hào)3:內(nèi)分泌紊亂。在顱咽管瘤病人中2/3出現(xiàn)內(nèi)分泌紊亂癥狀。表現(xiàn)為性功能減退、水及脂肪代謝障礙和生長發(fā)育遲緩。如果是成人患者,會(huì)出現(xiàn)性功能減退,在男性表現(xiàn)為性欲低下、陽萎。病人皮膚細(xì)薄、基礎(chǔ)代謝降低、乏力、聲音尖細(xì),成人胡鬚稀少。男性青少年發(fā)病者,性器官可不發(fā)育,第二性征缺乏等。成人女性患者表現(xiàn)為從未有過月經(jīng)或停經(jīng)。
信號(hào)4:意識(shí)變化。部分病人出現(xiàn)意識(shí)障礙,表現(xiàn)為淡漠或嗜睡,少數(shù)可出現(xiàn)昏迷。這可能是由于丘腦下部受損及由于腦疝的發(fā)生致使中腦受壓所造成。
信號(hào)5:視神經(jīng)乳頭的改變。由于顱內(nèi)壓增高,病人出現(xiàn)視神經(jīng)乳頭水腫,日久則產(chǎn)生視神經(jīng)萎縮,視力下降以至失明。腫瘤直接壓迫視神經(jīng)則產(chǎn)生原發(fā)性視神經(jīng)萎縮。個(gè)別病人視乳頭可正常。
目前,頭顱CT和MRI(磁共振)是,簡單,準(zhǔn)確的檢查手段。它使醫(yī)生在術(shù)前就能直觀地、方便地“看到”腫瘤的大小,結(jié)構(gòu),部位及與周圍神經(jīng)血管的關(guān)系,這對(duì)于醫(yī)生判斷腫瘤的性質(zhì),所要采取的手術(shù)方式及評(píng)估手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)極為重要。
2、手術(shù)是目前治療顱咽管瘤的方法
手術(shù)是目前治療兒童顱咽管瘤方法。近年來,在條件良好的專業(yè)腦外科醫(yī)院中,顯微外科技術(shù)有了長足的進(jìn)步,大限度保護(hù)了神經(jīng)組織,使手術(shù)更加安全,極大地提高了腫瘤全切除率和,降低了術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生率。
顱咽管瘤病人術(shù)前除了要進(jìn)行頭顱CT及MRI掃描外,還要測(cè)定血中電解質(zhì)和各種激素水平。手術(shù)方式繁多。根據(jù)具體情況,常采用“翼點(diǎn)入路”,“額下入路”,“經(jīng)胼胝體-三腦室入路”和聯(lián)合入路等等。顱咽管瘤切除術(shù),所涉及的區(qū)域密布重要的神經(jīng)血管結(jié)構(gòu)(下丘腦,腦室系統(tǒng),視神經(jīng)視交叉,動(dòng)眼神經(jīng),胼胝體,穹隆,中腦大腦腳,頸內(nèi)動(dòng)脈,前交通動(dòng)脈,大腦前動(dòng)脈及大腦后動(dòng)脈),是神經(jīng)外科的難點(diǎn)。其術(shù)者除具備相關(guān)的解剖學(xué)知識(shí),熟練的手術(shù)技巧外,還必須具備廣博的神經(jīng)內(nèi)分泌學(xué)知識(shí),穩(wěn)定的心理素質(zhì)和忘我高尚的醫(yī)德,這樣才能保證手術(shù)成功,術(shù)后病人安全。
術(shù)后常見的并發(fā)癥包括:1、尿崩癥,尿量多在5000-10000毫升之間,可用抗利尿藥物(垂體后葉素,彌凝,長效尿崩停)以予控制。2、血電解質(zhì)紊亂,常表現(xiàn)為術(shù)后數(shù)天高鈉高氯血癥,之后出現(xiàn)低鈉低氯血癥,以后,血電解質(zhì)逐漸恢復(fù)正常。調(diào)整血電解質(zhì)的過程十分繁雜瑣碎,要求醫(yī)生具有很強(qiáng)的責(zé)任心,耐心細(xì)致的工作作風(fēng),豐富的臨床經(jīng)驗(yàn),扎實(shí)的理論基礎(chǔ)及敏銳的觀察力。3、體溫異常,常常出現(xiàn)高熱,這有幾方面原因,如術(shù)后出現(xiàn)“無菌性腦膜炎”,體溫調(diào)節(jié)中樞損傷及術(shù)后顱內(nèi)感染??蓪?duì)癥治療。其他并發(fā)癥包括術(shù)后腦積水,癲癇,腦血管痙攣腦梗塞,應(yīng)激性胃潰瘍等。術(shù)后要長期補(bǔ)充激素及口服抗癲癇治療,服用其他藥物視病情而定。
一般來說,完全切除腫瘤后,放療并不必需。若腫瘤有殘留根據(jù)情況進(jìn)行普通放療或r-刀治療。3歲以下嬰幼兒慎用放療。術(shù)后3-6個(gè)月,患兒要進(jìn)行系統(tǒng)復(fù)查,包括測(cè)定激素水平,測(cè)定血抗癲癇藥物濃度及頭顱MRI掃描,若無異常以后每年復(fù)查一次即可,出現(xiàn)異常情況隨時(shí)來院復(fù)查。