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和癲癇“賽跑”3年的情侶:明年我們就要結(jié)婚了

2019-11-04 16:52 作者:醫(yī)助小雨

文源:北京時(shí)間記者武月華 首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院通訊員孔令栓 報(bào)道

這是李琦(化名)手術(shù)后的第99天,為這一天他準(zhǔn)備了很久。

“嫁給我吧,雖然給不了你榮華富貴,但我會(huì)讓你幸福和快樂的……”李琦單膝跪地,手捧戒指向女友曉瑩(化名)求婚。

浪漫的音樂聲中,大屏幕也適時(shí)播放起了一段求婚視頻,全是李琦為他女朋友拍過的照片以及他們的合照。視頻中展現(xiàn)著他們過往的點(diǎn)點(diǎn)滴滴,滿是他們幸福的回憶,尤其在李琦住院治療、術(shù)后康復(fù)的日子里,一張張?zhí)鹈酆嫌坝油癸@純粹真摯的感情。

曉瑩幻想過無數(shù)次男友向他求婚的畫面。但當(dāng)真實(shí)場(chǎng)景發(fā)生在眼前時(shí),她被感動(dòng)得熱淚盈眶,一邊流著淚,一邊點(diǎn)著頭,一聲輕輕的“我愿意”,把手指伸給了他。

癲癇,這個(gè)在不少人看來是不祥之兆的疾病,不僅沒有拆散他們,反而讓他們更加緊密地?fù)肀г谝黄稹Pg(shù)后癲癇不再發(fā)作,讓他們對(duì)未來幸福生活充滿了美好憧憬與向往。

當(dāng)愛情經(jīng)受住病魔考驗(yàn),更顯情深義重。

揮之不去的陰影

大學(xué)里一堂課程結(jié)束后,一個(gè)女生唯唯諾諾地走到李琦身前,拿出手機(jī),“你好,能加你好友,認(rèn)識(shí)一下嗎?”

面對(duì)這突如其來的示好,李琦下意識(shí)地說道:“不好意思,謝謝了”。這句脫口而出的話好像成為了他的本能。

這是他拒絕的第N個(gè)女孩子了。

雖然高大、俊朗的外觀形象讓李琦吸引了很多異性朋友的青睞,但他心里始終有一道過不去的“坎”——初戀女友在他患病后的離棄。

大二那年出現(xiàn)癲癇抽搐發(fā)作。躺在醫(yī)院病床上,李琦最希望看到女友的身影,但從住院到出院,他的心情也從希望變成了失望。那個(gè)時(shí)候的他想不通,平日里形影不離、難舍難分,把山盟海誓的誓言說遍了的情侶,為什么在患病后轉(zhuǎn)身如此之快,甚至消失得無影無蹤。談了近2年的戀愛,最終敵不過疾病沉重。

多少感情,初時(shí)美好,最終黯然。

那是第一次,李琦嘗到了現(xiàn)實(shí)殘酷,也在他心里埋下了揮之不去的陰影。他害怕遭受到別人異樣眼光和歧視,更害怕女友離去后再給他身心雙重打擊。那段時(shí)間,他把自己封閉起來,身邊好朋友、好哥們?cè)谥浪加邪d癇后相繼離開,學(xué)業(yè)也被迫中止,近在眼前的空乘職業(yè)更成了泡影,人生一下子從天堂走到了地獄。那是他人生的至暗時(shí)刻,心灰意冷之下,他以為這輩子就這樣了,怎敢再奢望愛情?直至茫茫人海中遇到了曉瑩。

“我有癲癇病好幾年了,發(fā)作影響也比較大,你還愿不愿意和我交往?”李琦清晰記得曉瑩向他吐露心聲后他說的這句話。他習(xí)慣把自己最大的“弱點(diǎn)”暴露出來,他認(rèn)為這既是對(duì)自己負(fù)責(zé),也是為對(duì)方負(fù)責(zé)。他想找的是無論富貴與貧賤、健康與疾病,都能陪伴他走過余生的心靈伴侶。

隨后,曉瑩的回答讓李琦直到現(xiàn)在,甚至有可能一輩子都會(huì)記憶猶新——“我不在意,無論有沒有病,都要在一起?!?/p>

“愛情薄如紙片”

李琦除了感動(dòng),還是感動(dòng)。

讓他動(dòng)容的不僅有曉瑩的話,更有日后對(duì)他付諸的實(shí)際行動(dòng)。為了讓李琦盡快從癲癇疾病陰影中走出來,曉瑩想盡各種辦法,照顧飲食起居,分享趣事、樂聞,走出去一起旅游去看祖國(guó)大好河山,外出交際參加朋友聚會(huì),擴(kuò)大交際圈,漸漸地,李琦逐漸從沉悶自卑、悶悶不樂恢復(fù)到以往陽(yáng)光開朗的性格。

生活就像鏡子。你對(duì)生活笑了,生活才會(huì)還你一個(gè)偉大且溫暖的笑容。

李琦臉上的笑容越來越多。但在這陽(yáng)光開朗的笑容背后,是一顆不穩(wěn)定、不自信的心,初戀女友帶給他的陰影始終搖曳晃動(dòng),“我對(duì)于我們之間的感情拿捏不定,我有時(shí)會(huì)覺得我們之間的愛情就像紙片一樣薄,很容易碎?!崩铉鶎?duì)他們之間的感情并不自信,他甚至?xí)ε略谂衙媲巴蝗话d癇發(fā)作,他怕程度劇烈、看起來很可怕的樣式會(huì)嚇到女友,重新上演女友離去的悲劇。

但癲癇發(fā)作通常沒有特定的時(shí)間,很多時(shí)候會(huì)突然襲來。一次,兩人在一起的時(shí)候李琦癲癇突然發(fā)作起來,看到倒在地上的男友,曉瑩沒有躲避,也沒有逃避,像一個(gè)老練的醫(yī)務(wù)工作人員讓男友平臥,移開周圍危險(xiǎn)物品,松開衣領(lǐng),緊緊抱著男友的頭。持續(xù)了1分鐘,清醒過來的李琦看到女友褲子上仍然殘留著他口中的分泌物時(shí),他明白“這個(gè)女生真的沒有因?yàn)榘d癇對(duì)他有任何歧視,她是真心相待的”。

看到男友渾身抽搐,四肢痙攣,極為痛苦的表情,曉瑩心中既難受又掙扎,她知道,再多的感情慰藉、心理安撫都無法讓他真正走出來,只有癲癇不再發(fā)作,他才會(huì)回到以前的狀態(tài),兩人感情未來也才能更加穩(wěn)固長(zhǎng)久。

為了不讓他過度擔(dān)憂,曉瑩私下里會(huì)查閱很多癲癇疾病資料,也會(huì)通過親朋好友問詢治療醫(yī)院和醫(yī)生等信息。今年7月份在一位朋友的推薦下,她特意從單位請(qǐng)了長(zhǎng)假,陪李琦來到北京,首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心就診治療。不用開顱的手術(shù)

通過腦電圖報(bào)告、核磁影像顯示,李琦致癇灶位于左側(cè)顳葉位置,但由于人左側(cè)大腦是大腦半球的優(yōu)勢(shì)半球,主管人的語(yǔ)言,如果貿(mào)然切除的話,有可能會(huì)對(duì)患者語(yǔ)言功能造成損害。為了更加精準(zhǔn)地定位癲癇放電部位,首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院癲癇中心外科主任周健教授團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)用目前國(guó)內(nèi)外最先進(jìn)的深部腦電監(jiān)測(cè)技術(shù)——立體定向腦電圖(SEEG),行左側(cè)顱內(nèi)電極植入術(shù),將13根電極植入到患者腦深部監(jiān)測(cè)區(qū)。

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周健教授查房

據(jù)了解,立體定向腦電技術(shù)(SEEG),是一種運(yùn)用微創(chuàng)的方法,無需手術(shù)切口,僅需頭皮和顱骨2mm鉆微孔,將深部電極放入腦深部特定的位置,具有、損傷小的特點(diǎn)。通過癲癇的解剖、電生理及臨床三維的研究方法,研究癲癇樣放電在腦內(nèi)不同部位隨發(fā)作癥狀的演變規(guī)律來分析致癇網(wǎng)絡(luò),精確定位顱內(nèi)致癇灶和致癇網(wǎng)絡(luò),并以此來指導(dǎo)癲癇手術(shù)。

“不僅大大降低了患者手術(shù)的痛苦和風(fēng)險(xiǎn),還提高了定位的準(zhǔn)確性,手術(shù)切除范圍更精確,更大程度保護(hù)患者的腦功能。”周健教授表示,利用立體定向腦電圖技術(shù)進(jìn)行顱內(nèi)電極植入是首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院率先從國(guó)外引進(jìn)并于2011年底在國(guó)內(nèi)率先進(jìn)行立體定向腦電圖電極植入術(shù)開展腦深部癲癇病灶的精準(zhǔn)定位,目前已完成400余例致癇灶微創(chuàng)術(shù),定位癲癇病灶的成功率達(dá)80%以上。

經(jīng)術(shù)后10天的持續(xù)高采樣率立體腦電圖監(jiān)測(cè),終于確定致癇灶的范圍:左側(cè)顳葉及內(nèi)側(cè)結(jié)構(gòu),正好是射頻毀損可治療的范圍。在仔細(xì)監(jiān)測(cè)下周健教授又為李琦順利進(jìn)行了立體定向腦電圖引導(dǎo)下癲癇病灶毀損術(shù)。

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周健教授手術(shù)中

周健教授表示,立體定向腦電圖引導(dǎo)下致癇灶及傳導(dǎo)網(wǎng)絡(luò)的射頻熱凝毀損術(shù),對(duì)部分癲癇病人能夠明顯減少發(fā)作頻率,甚至達(dá)到無發(fā)作。而且毀損手術(shù)過程不需要麻醉,病人對(duì)手術(shù)的耐受良好,操作方便,,其微創(chuàng)、安全、準(zhǔn)確性已經(jīng)得到業(yè)界廣泛認(rèn)可。

“如果術(shù)后癲癇不再發(fā)作,那就不需要再開顱做致癇灶切除手術(shù)。”醫(yī)生的話給李琦和曉瑩打了一針強(qiáng)心劑,也讓他們對(duì)術(shù)后恢復(fù)信心滿滿。

重生與升華

回家后曉瑩仍然像往常一樣無微不至地照顧李琦,甚至比以往更加細(xì)心。按照醫(yī)生的要求,癲癇患者術(shù)后仍需要服用抗癲癇藥物,而且要嚴(yán)格遵照醫(yī)囑,不能隨意漏服、斷服。曉瑩將醫(yī)生說過的話記在心中,一到吃藥時(shí)間便會(huì)提醒他,即使不在身邊,也會(huì)通過手機(jī)準(zhǔn)時(shí)提醒。

為了讓李琦術(shù)后恢復(fù)得更快一些,曉瑩會(huì)帶他多走動(dòng)。七八月份正是驕陽(yáng)似火時(shí)節(jié),那段時(shí)間,他們所在城市的公園里留下了一對(duì)情侶烈日下有說有笑、歡快行走的身影??吹脚驯粫窈诘拿嫒菖c皮膚,想到女友為他所做的一切,李琦心存感激,甚至有一種想哭的沖動(dòng),他覺得“一個(gè)女孩子可以不顧外貌形象,即使曬黑變丑也不在乎,那她心里一定是裝著對(duì)方的”。

復(fù)查的時(shí)間日益臨近,他說他們已經(jīng)相戀了3年,如果術(shù)后復(fù)查結(jié)果正常,要為女友準(zhǔn)備一場(chǎng)浪漫的求婚儀式,甚至連求婚的日子都想好——術(shù)后第99天。

10月中旬,術(shù)后第三個(gè)月,李琦來到首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院復(fù)查,經(jīng)腦電圖、核磁和身體各項(xiàng)指標(biāo)檢查,結(jié)果均顯示正常。他跑到?jīng)]人的角落痛哭了一番,那個(gè)時(shí)刻,他應(yīng)該想到了很多,想到了這些年自己的遭遇,想到了父母的付出,想到了女友為他做的一切,也想到終于可以向女友求婚,他甚至想到如果求婚成功,明年兩人步入婚姻殿堂,從此長(zhǎng)相廝守,共度余生。

擦干眼淚,他又露出了往日般陽(yáng)光燦爛的笑容。這對(duì)于他來說,是涅槃重生,他終于從癲癇陰影中走了出來。對(duì)于他們之間的愛情,他更加自信了,經(jīng)受住病魔考驗(yàn)后他們的關(guān)系升華了,不是戀人關(guān)系,更像是家人一樣相濡以沫、共渡難關(guān)。

馬不停蹄,李琦又回到了家中。終于趕在了術(shù)后第99天前。于是便有了文中最開始一幕。

甜蜜溫馨的求婚儀式上,曉瑩早已泣不成聲,接過戒指,兩人緊緊相擁在一起后,她又說了那句他們確定關(guān)系后的第一句話——

“我不在意,無論有沒有病,都要在一起?!?/p>

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